El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra todos los años el 28 de Febrero. La idea es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados.
Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en mexico existen más de 6 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
La calidad de vida de las enfermedades raras puede significar cosas distintas para diferentes personas. La consulta a unespecialista, la terapia física, los medicamentos,productos y aparatos, el diagnóstico, los servicios sociales y de respiro para los familiares son solo algunos de los ejemplos del tipo de cuidados que pueden necesitar las personas que tienen una enfermedad rara. Algunas personas con enfermedades raras son independientes, mientras que otros precisan asistencia física intensiva y equipamiento. La mayoría de los niños y adultos con una enfermedad rara reciben atención primaria de los miembros de su familia.
Celebrado el último día de febrero, cada año el Día de las Enfermedades Raras aumenta laconciencia a la población sobre los temas que afrontan el colectivo de enfermedades raras. El tema de 2014 de la Calidad de vida llama la atención de las diversas facetas del cuidado de las enfermedades raras, que de forma colectiva, representan una necesidad universal para los pacientes y familiares de todo el mundo.
Creado y coordinado por EURORDIS y organizado con las Alianzas Nacionales de todo el mundo, la campaña del Día de las Enfermedades Raras quiere sensibilizar tanto a la población general como a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales sanitarios y cualquiera interesado en las enfermedades raras. Cada año ha ido creciendo la participación de forma significativa desde que se celebró el primer Día de las Enfermedades Raras. El año pasado, se implicaron cientos de organizaciones de pacientes de más de 70 países distintos de todo el mundo (conoce más).
