Yo me siento bien orgullosa de esas mamas.... que les gusta q otra personas.. vean a sus niños...  de sus logros..!!!! en la red.. aunque ami me da un pokillo de miedo subir alguna imagen... o video  de mi pequeña samy... pero algun dia me animare.... aqy les dejo un video de una pequeña.. que tiene esa misma discacidad..!!! para que se terminen de dar una idea de lo que se trata esta discapacida..!! espero que les guste..  graciass.!! 

Recuerden... q este este 7 y 8 de diciembre tenemos q cooperar  en el teleton de mexico 2012con un granito de arena.. que.. nuestros niños.. con alguna discacidad nos necesitan..... 

el niño de este comercial.... sufre la misma discacida que mi niña .. mi pequeña samy..... y gracias a fundaciones como esas... niñ0s como samy... pueden tener una vida mejor....

Se Busca.....

Este es un aparato... que probablemente... samy... pueda tener.... para llevar una vida mejor..... estoy intentando... encontrar en internet... donde se puede adquirir... paro no encuentro nada...... si alguien me puede ayudar......  en donde se puede comprar.......!! me seria de mucha ayuda......es un esqueleto... bueno asi se publica.. en internet.......con ayuda y perseverancia... lo encontrare...... Gracias.... y sigan y recomienden este blog... que para mi me es de gran ayuda platicar de mis cosas y de mis inquietudes.....ok... bye... y muxos besos..... buenas noches....!! <3

Esperando... la ayuda.....

Hace poco me incribi... o mas bien...mande una solicitud.. para fundacion.... en este momento no recuerdo en nombre(pues esta en ingles)  para que mi  querida samy... pueda recibir un tratamiento en el extranjero....

fui.. platique con esa persona.. me recibio toda la documentacion.. y las fotos... y me explico... que pormedio de su fundacion.... madan niños y niñas... con algun tipo de discapacidad a houston USA par intentar darles una mejor calidad de vida.....

Despues de explicarme el metodo... y fui a mi kasa.... y despues de 1 mes.... recibi esa llamada... que tanto esperaba..... La abian aceptado...!!!!!!!    que emocion... saber .. que pronto   le va a cambiar la vida ami pequeña-... aunque la cita... con el doctor en houston.. sera hasta dentro de 10 meses aprox... no importa.. yo seguire con la esperanza....  espero... que pronto sea julio..... ya lo espero con ansia.....!!!!!

Simplemente.... Juguemos... Y ya..!!!

jajaja..!! me dio un gustaso... nevegar un rato en internet.. y checando que habia de nuevo por ahy... y encontre esta foto de una pequeñita jugando con un control del novedoso nintendo wii....

ya que esos pequeñitos no pueden tomar y cerrar con su mano objetos..... optaron por amarrarselo....!!    creo ke eso are con mi pequeña samy... para que se divierta un poco... pues la vez pasada... estaba pensando...como hacerle para que juegue....
Ven ya encontre la manera.....      Gracias   hasta pronto... bye.....

Que Causa la Artrogriposis Multilple Congenita..??

Algunos especialistas han atribuido esta enfermedad a una compresión intrauterina prolongada, pero por otro lado, debido a que en estos casos existen deformaciones vertebrales, ausencia de sacro y fisura palatina, es mucho más viable que el síndrome se origine en un periodo temprano de la vida embrionaria antes de que la presión intrauterina pudiera ser un factor determinante. Las causas que hacen que se limite el movimiento de las articulaciones o coyunturas son las siguientes:

• Los músculos no se desarrollan apropiadamente.
• Trastornos musculares
• Por sufrir fiebre durante el embarazo y virus que podrían dañar las células que transmiten los impulsos nerviosos
• Una disminución en la cantidad del líquido amniótico
• No se formaron correctamente el sistema central nervioso y la médula espinal
• Hay un desarrollo anormal de los tendones, los huesos, las articulaciones o coyunturas o el revestimiento de las articulaciones o coyunturas,
• Causa genética en un 30% de los casos: algunos modelos genéticos han sido identificados, pero cabe recalcar que la mayoría son raros y el número de recurrencias varía con el tipo de trastorno genético.

Las causas de artrogriposis se han clasificado en dos grupos, neurológicas y no neurológicas.

[editar]Neurológicas

Causadas por alteraciones tanto en sistema nervioso central como periférico. Algunas son:

1. Trastornos de origen neurogénico: (anormalidades del sistema nervioso central y periférico que causan disminución de la movilidad fetal). Corresponden a alteraciones en la formación o en la función de cerebro, médula espinal, motoneuronas o nervios periféricos.
2. Anomalías de origen muscular: incluye alteraciones en la formación o función de los músculos, tales como: miopatías congénitas, distrofias musculares congénitas, y trastornos mitocondriales.²

[editar]No neurológicas

Causadas por alteraciones en los tejidos asociados a la articulación o por una limitación física al movimiento fetal, tales como:

1. Limitación de espacio (embarazos múltiples o en anormalidades uterinas)
2. Compromiso vascular intrauterino que compromete el desarrollo neural y/o muscular fetal, lo que ocurriría en maniobras abortivas o en hemorragias.
3. Enfermedades maternas: incluye las alteraciones uterinas mencionadas (tumores, útero bicorne, etc.) y otras enfermedades como: la esclerosis múltiple, diabetes, miastenia gravis materna, trauma abdominal, entre otra
4. Anomalías del tejido conectivo (tendones, huesos, tejidos articulares).

Que es la artrogriposis..???

La artrogriposis múltiple congénita, no es una enfermedad en si misma, sino un síndrome clínico que se da con poca frecuencia, pues afecta a uno de cada 3.000 nacimientos. Se caracteriza por la existencia de contracturas congénitas que afectan a varias articulaciones del organismo, sobre todo de los miembros y se asocia en ocasiones a anomalías de otros órganos como corazón, pulmón y riñón.

Se ha dividido en tres categorías principales, el primer grupo con sólo afectación de las extremidades sin otro particular, el segundo grupo afección de las extremidades con contracturas articulares acompañados de anomalías viscerales, en cráneo y cara, y el tercer grupo igual que el segundo grupo pero además con alteraciones importantes del sistema nervioso central.

En esta enfermedad existen ciertas alteraciones que consisten en el engrosamiento y falta de elasticidad de las cápsulas articulares y fibras musculares artróficas con cierto grado de fibrosis e infiltración adiposa. Además de esto, también existe la degeneración de las células de las astas anteriores de la médula espinal.

vivir... eso quiero...

Recordando es Vivir..... siempre he pensado eso, y desde que soy mamá he intentado vivir al máximo. pero hay algo que me aqueja la discapacidad de mi hija... no nada mas la tiene ella ,sino toda la familia...!!!!!

En Busca de Ayuda (parte 2)

Despues del chequeó nos dan el diagnostico:
" ARTROGRIPOSIS MULTIPLE CONGÉNITA "
La verdad no tenia ni idea de lo que se trataba ese discapacidad. pero yo en mi mundo de fantasía todavía no agarraba la onda de que mi hija no estaba normal. yo la veía totalmente NORMAL...!!!!! Yo decía - Pero si no tiene nada...!!!!- nada mas son sus manitas...- aveces pensaba que a mis 17 años de edad todavía no comprendía la gravedad de las cosas......

                                  Nos mandaron a sacarles unas radiografías  y esperamos algunos minutos a las afueras del los rayos X, angustiados y con una impotencia, bueno mas de el que mía yo quería llorar.. me invadía una tristeza y después nos hablarón Seguíamos nosotros........
En el momento de que le pasaban esa gran maquina por encima del cuerpecito de mi pequeña samy , fue muy traumatico por el radiologo me exija que estirara a mi hija ó mas bien que se pusiera derechita...._Ella no podía, eso no entendía esa persona .... Le dolía sufría que estirara su frágil cuerpecito y a su vez mi novio y yo sufríamos con ella , me daba tanto coraje sentía un poco de rabia  apenas tenia 4 días con ella y ya la amaba tannntoooo..!!! ♥
tan pronto como termino los estudios se los enseñamos al doctor.... nos dio una proxima cita para dentro de un mes pero nos dijo que tenia que tratarla un Genetista (ni idea a lo que se refería) fuimos hacia ahí sacamos la cita y de pasada le practicaron otro estudio... y yo decía otro...!!! (pues cuantos van hacer)  ese día lunes 31 de julio  me pareció tannnnnn largo, impactante, y tan caro (debido que pagamos cada centavo de los estudios) regresamos a la casa en taxi ya que todavía estaba convaleciente debido ala cesárea del embarazo. a espera las próximas citas....... Te quiero mi pequeña samantha.

En Busca de Ayuda.....

 Era un un 31 de julio del 2006 todavía lo recuerdo....  
me desperté bien tempranito. y arregle a mi bebé  y me dirijí junto con mi novio y mi suegra al hospital Universitario de Monterrey en busca de ayuda.
 estábamos muy nerviosos sobre el diagnostico que nos fueran a dar.
primero llegamos a pediatra nos atendieron devolá y despues de un rato de intentar explicarle por que motivo estabamos ahy.. revisaron a samy (ese es su nombre) un doctor, y luego llego otro, y otro, y se salieron a fuera para hablar entre ellos (bueno asi lo pense)  y le mandaron hablar aun medio particular creo que era un ortopedista y nos dijieron que probablemente era doble amioplastia congenita (no recuerdo muy bien como nos abia dicho)  despues de la cita con el pediatra nos mandaron  a traumatologia y ortopedia sakamos la cita y llego nuetro turno y nos trato otro doctor se llamaba Dr. Moreno  nos empezo a explicar a que causa este mal congenito... y despues de

Paso un breve silencio y de pronto vi llorar a mi bebe......
vi como la sostenia el pedriata al cunero para su valoracion... me parecio algo ectraño enseguida, sus pequeños brazos colgaban el el aire.. no tenia sus brazitos engarruñado apretando sus manitas era algo diferente y no sabia que era....
entonces despues de un rato me acercaron a mi bb y le di un beso y despues me devaneci aconsecuencia de la anestecia...
desperte en la sala de recuperacion .la verdad no recordaba muy bien ke abia pasado solamente sabia que habia tenido una bb pasaron las hora y me llevaron al cuatro. luegoi despues de una cuantas horas empeze a sospechar que algo iba mal  no me traian a mi hija yo les pedia de favor ala enfermeras que me trajieran a mi bebe me decia -en un momento- pero no sucedia hasta que mi novio padre de mi hija fue a verme al cuarto dela maternida. y me dio la noticia....
fue desgarrador saber que por nueve meses lleve a mi hija y sin saber que ella sufria dentro de mi .jama nadien me dijo que venia mal,todos me decian que estaba todo normal, por un momento llore pero la verdad no se que pasaba por mi cabesa que se me olvido no se por que alo mejor crei ke erea una broma o no era tan grave, hasta  que fui a verla estaba en una incubadora casi desnuda lo que vi deinmediato fueron sus piernita que en vez de esta engarruñaditas estaba derechas y levantadas casi le llegaba ala cabeza como doblada ala mitad....
la tome en mis brazos y la mire tierna mente y dije.... -esa es mi bebe..??? en eso llego el pedriata  y nos dijo que la niña sufria de un mal congenito. pero no sabia cual era....
despues de 24 hrs me dieron de alta en la maternidad y nos fuimos  ala casa......

Ver a alguien a quien amas con artrogriposis

                                    Todavia Recuerdo cuando estaba dando a luz en el hospital....
cuando mi pequeña hija se desprendio de mi cuerpo vi como los doctores murmuraban , pero  yo a consecuencia del medicamento no entendia bien, no se sera la cosecuencia de mi edad , de mi inexperiencia...
Ahy empezo todo.....!!!!!